“Questo progetto è l’evoluzione naturale di un bisogno innescato dall’esigenza di poter comunicare con mio figlio.”

Fin dai primi anni abbiamo trovato un nostro canale comunicativo grazie al quale Elia si reso  sempre parte attiva delle scelte quotidiane che lo riguardavano, da scegliere un gioco piuttosto che un altro a decidere se andare a letto oppure no.

Scelte che agli occhi della società sono scontate, ma che in persone con “Complessi Bisogni Comunicativi” sono la prima tappa di un percorso che ha come obiettivo l’indipendenza, intesa come libertà di poter scegliere per se stessi.

Il modo in cui sono arrivata a capire come poter soddisfare il suo o forse il nostro bisogno di comunicare è stato un approccio molto basilare fatto di semplici scelte date dal momento, senza una reale impostazione fatta da professionisti. Tutto questo poco appropriato ma sicuramente funzionale se visto in un rapporto madre figlio.

Dopo di che la mia curiosità mi ha spinto ad acquistare il primo VOCAs con il quale ho provato per la prima volta (anche se registrato da me), la sensazione di farmi chiamare “Mamma”, perché è vero che la voce non era la sua ma l’intenzione di premere quel tasto invece lo era.

Tutto cambia davvero quando il suo interlocutore non ero più soltanto io, ma Elia, si doveva interfacciare con altre persone in altri contesti.

In quel momento ho davvero sentito l’esigenza di essere aiutata a capire come poter riuscire ad aprire Elia al mondo.

Grazie ad un progetto C.A.A. strutturato su Elia, siamo riusciti ad impostare una comunicazione efficace, con l’obiettivo di sviluppare in lui maggiori competenze comunicative.

Questa esperienza così importante, ha dato vita a: INSEGNAMI A “Parlare”, un progetto sviluppato dall’Associazione AMICI DI ELIA ONLUS e rivolto a tutti quei bambini con Complessi Bisogni Comunicativi, i quali come Elia, hanno non solo l’esigenza ma il DIRITTO di poter esprimere le loro intenzioni, autodeterminandosi nella vita.

L’importanza della comunicazione

Il termine comunicazione deriva dal latino “communico”, che significa mettere in comune, condividere; nella sua prima definizione, quindi è l’insieme di quei fenomeni che comportano il trasferimento di informazioni.

Per definizione la comunicazione è un processo in cui si evidenzia uno scambio interattivo tra due o più partecipanti dotati di intenzionalità reciproca e un certo livello di consapevolezza.

I sistemi di comunicazione possono essere classificati in: 

verbale – intenzionale – paralinguistico – cinesico. 

Gli ultimi tre elementi costituiscono la parte non verbale della comunicazione e sono racchiusi nel canale uditivo e visivo.

La comunicazione verbale è composta da :

– la produzione verbale, processo definito anche OUTPUT, quindi il messaggio viene emesso da colui che invia le informazioni

– la ricezione, definito anche INPUT, il messaggio arriva al destinatario e da esso viene compreso.

Quando si parla di comunicazione è bene tener presente gli elementi costitutivi della comunicazione ovvero: l’emittente, colui che invia le informazioni; il destinatario, colui che riceve le informazioni; il messaggio, l’insieme di informazioni; il canale, ovvero il tramite mediante il quale il messaggio viene inoltrato; la codificazione, processo mediante il quale, pensieri, motivazioni, aspettative dell’emittente vengono tradotte in simboli e inviate codificate al destinatario e la decodificazione, processo mediante il quale il destinatario coglie i processi interni dell’emittente attraverso un opera di traduzione dei simboli contenuti nel messaggio; il feedback, processo mediante il quale l’emittente è in grado di analizzare e valutare gli effetti prodotti dal messaggio da lui inviato; il contesto, la situazione all’interno della quale avviene il processo comunicativo.

La comunicazione non è da intendersi quindi solo come mezzo o strumento in dote all’individuo, piuttosto come dimensione psicologica del soggetto che presuppone l’intenzionalità dello stesso e può essere cosi rappresentata come trasmissione di informazioni, interazione tra testo e contesto, come gioco di relazione che contribuisce a definire l’identità personale e la rete di relazioni in cui ognuno di noi è inserito.

In conclusione si capisce come comunicare sia un bisogno ed una priorità per ogni persona.

La comunicazione è un fondamentale diritto umano. 

E’ attraverso la comunicazione che si apre la relazione con l’altro e si crea la nostra identità personale.

In situazioni di normalità ciò avviene attraverso la parola, la scrittura e il linguaggio del corpo. 

Nei casi di disabilità cognitiva, sensoriale o motoria non sempre ci si può affidare alla comunicazione del corpo, all’espressione del viso, alla voce o alla scrittura .

Il National Commitee for Communication Needs of Persons with Disabilities,1992, ha dichiarato su una carta dei diritti della comunicazione , esprimendo che:

 

“Ogni persona, indipendentemente dal grado di disabilità, ha il diritto fondamentale di influenzare, mediante la comunicazione, le condizioni della sua vita” .

Oltre al diritto fondamentale , la carta dei diritti garantiva :

– Il diritto di chiedere oggetti, azioni ,persone e di esprimere preferenze e sentimenti

– il diritto di scegliere tra alternative diverse

– il diritto di rifiutare oggetti, situazioni, azioni non desiderate e di non accettare tutte le scelte proposte 

– il diritto di chiedere e ottenere attenzione e di avere scambi con altre persone 

– il diritto di richiedere informazioni riguardo oggetti, persone, situazioni o fatti che interessano

– il diritto di attivare tutti gli interventi che rendano loro possibile comunicare in qualsiasi modo o maniera indipendentemente dal grado di disabilità 

– il diritto di avere riconosciuto comunque il proprio atto comunicativo e di ottenere una risposta anche nel caso in cui non sia possibile soddisfare la richiesta

– il diritto di avere l’accesso in qualsiasi momento ad ogni necessario ausilio di comunicazione e il diritto di avere l’ausilio sempre aggiornato e in buone condizioni di funzionamento

– il diritto a partecipare ,come partner comunicativo , con gli stessi diritti di ogni altra persona ,ai contesti, interazioni e opportunità della vita di ogni giorno

– il diritto ad essere informato riguardo a persone cose e fatti relativi al proprio ambiente di vita

– il diritto di ricevere informazioni per poter partecipare ai discorsi che avvengono nell’ambiente di vita , nel rispetto della dignità della persona disabile 

– il diritto di ricevere messaggi in modo comprensibile e appropriato dal punto di vista culturale e  linguistico.

LA C.A.A.

Il termine comunicazione aumentativa alternativa è utilizzato per descrivere l’insieme di conoscenze, tecniche e strategie che facilitano la comunicazione in persone che hanno difficoltà ad usare soprattutto il linguaggio orale e la scrittura.

La C.A.A. non è sostitutiva del linguaggio orale e non ne inibisce lo sviluppo, laddove è possibile, ma viene utilizzata come sostegno alla relazione, alla comprensione e al pensiero. (Dott.ssa Rivarola 2009)

L’obiettivo della C.A.A. è quello di mettere ogni persona con complesse difficoltà comunicative , nelle condizioni di poter attuare scelte, esprimere un assenso o un rifiuto, stati d’animo raccontare influenzare il proprio ambiente, diventando protagonista della propria vita.

Uno dei ruoli più immediati della C.A.A. è quello di facilitare le abilità espressive degli individui che hanno una buona comprensione di linguaggio, ma che hanno difficoltà nella produzione linguistica.

Per queste persone, perciò, la C.A.A. serve principalmente come modalità di output, per esprimere idee e pensieri. Tuttavia di uguale importanza  è l’uso della C.A.A. come strumento in  entrambi gli elementi della comunicazione: espressiva (OUTPUT) e ricettiva (INPUT). Infatti molte disabilità possono interferire anche con le abilità di comprensione.

Lo scopo della C.A.A. è quello di costruire competenze comunicative sia nella persona disabile che in quanti condividono il suo ambiente di vita, per favorire la partecipazione.

L’intervento di C.A.A., quindi, non viene rivolto solo alla persona con disabilità comunicativa, ma a tutti i principali partner.

La comunicazione, infatti, è un processo dinamico e interattivo, durante il quale i partner si influenzano reciprocamente. L’interazione comunicativa dipende dall’abilità di ciascun soggetto che vi partecipa. I partner quindi devono acquisire strategie adattive, come ad esempio riuscire a non anticipare i bisogni senza una richiesta, attuare pause per dare la possibilità di intervenire e rispondere, ma soprattutto devono imparare a dare tempo. I partner sono figure presenti nella vita di ogni giorno e pertanto diventa indispensabile renderli parte integrante di un progetto di C.A.A..

GLI STRUMENTI DELLA C.A.A.

Le Tabelle di comunicazione

Il disabile indica (utilizzando le modalità che la patologia rende disponibili, ad es. nei casi di gravi compromissioni motorie agli arti inferiori e superiori è possibile indicare con lo sguardo un apposito pannello) i simboli contenuti nella tabella (che corrispondono ad una serie di messaggi) per comunicare con gli altri.

Partendo da tale finalità, le tabelle di comunicazione vengono costruite valutando un insieme di aspetti contemporaneamente: la selezione del vocabolario (considerando i bisogni manifestati dalla persona ed il contesto in cui la tabella sarà utilizzata), gli aspetti fisici e sensoriali del disabile (mobilità, postura, vista, etc), il fattore intellettivo.

I diversi messaggi contenuti nella tabella possono essere rappresentati in modi diversi: oggetti concreti, miniature di oggetti, simboli grafici (foto, disegni), lettere o parole.

PECS (Picture Exchange Communication System)

E’ una metodologia che si basa sulla comunicazione attraverso lo scambio, inizialmente, di una singola immagine PECS e successivamente di una striscia costituita da diverse immagini PECS che compongono una frase. Le immagini PECS sono costituite sul fronte dal simbolo e sul retro da un pezzo di velcro. Sono contenute all’interno di un quaderno anch’esso composto da pagine con strisce di velcro su cui vengono posizionati i simboli ,in modo che il bambino possa staccare le immagini e scambiarle con il suo partner comunicativo.Un successivo obiettivo da tenere in considerazione , è la generalizzazione, ossia il bambino, una volta acquisite le varie competenze per questo tipo di comunicazione, deve essere in grado di comunicare con diversi partner comunicativi e in diversi ambienti.

I VOCAs (Vocal Output Communication Aids)

I VOCAs sono sistemi dedicati alla comunicazione che non necessitano di essere collegati ad un PC (per alcuni è prevista questa possibilità come funzione supplementare, ad es. per memorizzare alcune configurazioni). Il loro aspetto è quello di una tastiera più o meno complessa (un solo pulsante o una serie di pulsanti fino ad arrivare a dispositivi molto simili alla tastiera di un PC). Su ogni pulsante è possibile applicare un simbolo (un’immagine, una parola, etc). La pressione di ciascun tasto provoca l’ascolto di un messaggio pre-registrato che corrisponde al simbolo posto su di esso. In questo modo il disabile ha la possibilità di comunicare non solo indicando il simbolo, ma anche associando ad esso un messaggio verbale che viene udito dagli altri.

Il VOCAs aiuta a ristabilire un ruolo naturale dell’interlocutore parlante che può rimanere in ascolto senza dover prestare attenzione continua ad ogni manifestazione del disabile. Non bisogna inoltre dimenticare il forte impatto emotivo che crea la possibilità di sentire la voce della persona (anche se si tratta di un messaggio pre-registrato da un’altra persona).

I software di comunicazione

Sono dei programmi legati al PC che permettono di riprodurre sullo schermo le tabelle di comunicazione. Ad ogni cella della tabella è possibile associare un simbolo e l’uscita in voce.

I prodotti software godono delle potenzialità sempre crescenti del computer e dell’enorme capacità di elaborare e memorizzare dati.

Questi programmi non hanno limitazioni nel numero di messaggi disponibili, né per quanto riguarda i tempi di registrazione; l’accesso (ovvero la selezione delle caselle in cui è contenuto il messaggio che si vuole comunicare) può avvenire tramite modalità diverse (tastiera, dispositivi di puntamento, sensori); la creazione delle tabelle può avvenire in modo flessibile, eventualmente collegando tra di loro un numero molto alto di tabelle. Quest’ultima caratteristica aumenta considerevolmente il numero di messaggi a disposizione dell’utilizzatore.

Molte famiglie e professionisti che lavorano nel campo della C.A.A. hanno sperimentato che tecniche e ausili, anche sofisticati, non possono risolvere le difficoltà espressive e di comprensione di quelle che, proprio per questo, sono state definite persone con “complessi bisogni comunicativi” (CBC) .

Se strumenti, tecniche e ausili non vengono inseriti in un preciso progetto di C.A.A. non riescono a sviluppare un’effettiva interazione comunicativa.

Che cosa possiamo fare noi

Di fronte al diritto di ogni persona di autodeterminarsi nella vita è nostro dovere facilitargli questa possibilità. L’Associazione  Amici di Elia Onlus ha deciso di creare percorsi rieducativi rivolti a bambini con disabilità comunicativa i quali saranno seguiti da specialisti in C.A.A. che si adoperano per realizzare un intervento che provoca cambiamenti reali nella vita della persona disabile, destinati a durare nel tempo. Tutti coloro che, si impegnano nel campo della CAA, sono spinti dalla motivazione a sostenere la comunicazione di persone che sperimentano gravi limitazioni a partecipare alla vita sociale a causa di una disabilità comunicativa. La persona disabile, i genitori e i familiari, i medici, i terapisti, gli insegnanti, gli educatori, i produttori di ausili e soluzioni tecniche, tutti investono tempo, energie, motivazione, emozioni e risorse economiche. Un progetto di CAA, però, può avere luogo solo se la famiglia della persona con disabilita comunicativa è stata resa consapevole di quelli che saranno i cambiamenti che un intervento in CAA susciterà e non solo nella vita della persona con disabilità comunicativa, ma anche nella loro e di tutte le persone che ruoteranno intorno a loro.

La famiglia deve poter reperire un servizio con professionisti che veramente conoscano, pratichino e siano attrezzati a fornire valutazioni e interventi in CAA competenti e basati su evidenze scientifiche.